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ma nevrite vestibulaire et moi.over-blog.com

Acte 1

Acte 1

Jeudi 12 Octobre 2017,

Après une petite grasse matinée (c'était mon jour de congé et j'avais été grippé toute la semaine), je me réveil avec sensation de tête qui tourne, sans doute je me suis levée trop vite... Je fais ma toilette, bois mon café, prend un peu l'air en sortant mon chien et commence mes tâches ménagères en m'imaginant que ça passerait.

Un peu plus tard en passant l'aspirateur péniblement, je ressens comme une vague de chaleur, ma vision se trouble, je sens mon cœur qui s'emballe, mes jambes me lâchent et une terrible nausée  vient surplomber tout ça. Je rampe à quatre pattes jusqu'à mon canapé, je reste figée un long moment en m'inquiétant sur ce qui se passe et ce que j'étais censée faire pour que ça s'arrête. Une idée en tête, il faut que je m'endorme et quand je me réveillerais tout sera de nouveau normal, forcément ! Une heure de sommeil plus tard, les palpitations, la vague de chaleur et les points noirs devant mes yeux avaient disparu mais les nausées et le vertige étaient toujours là avec une drôle de sensation, comme si on m'avait assommé et que je n'arrivais pas à retrouver mes esprits. J'essaye de me lever et me rend vite compte que je n'arrive presque plus à marcher. Sans doute que je devrais manger quelque chose, aussi je met une bricole au micro ondes, mais plus je bouge plus j'ai envie de vomir, résultat je me suis forcée à manger une bouchée, écœurée le reste est partie à la poubelle (Manger restera une véritable corvée pendant encore deux bonnes semaines) . Je rejoins tant bien que mal mon canapé et n'en ai plus bougé pour le reste de la journée. Je me suis mise au lit le soir, en angoissant sur ce qui allait ce passer durant la nuit et encore une fois en espérant qu'à mon réveil tout ça ne soit plus qu'un mauvais souvenir.  

Vendredi matin, le lendemain, je dois aller travailler, le vertige est toujours aussi vif ainsi que cette impression d'être freiner dans tout ce que je fais par une force inconnu mais je dois aller travailler alors je me prépare et rejoins ma voiture, la voiture qui bouge ne fait qu'amplifier puissance dix mes maux, je me rend tout de suite compte que je ne maîtrise absolument pas ma conduite, comme si à chaque instant j'étais susceptible de rejoindre le décor. Il est temps d'être raisonnable, demi-tour direction le médecin. Après deux heures d'attentes interminables, il me reçoit, je lui racontes mes aventures et il me rassure aussitôt. Tout cela est probablement le fruit de mon syndrome grippal qui s'en prend un peu à mon oreille interne, quand il sera guérit le reste cessera également. Il me met trois jours d'arrêt, me prescrit des Dafalgan, un spray nasal, un sirop pour la toux et du Tanganil pour mes vertiges qui d'après lui partiront d'ici un ou deux jours ! (Quand j'y repense..... )

Après un week-end à dormir et me soigner, le lundi matin, problème, le syndrome grippal est parti mais mes vertiges sont toujours là avec une fatigue toujours très pesante. Retour chez le médecin, sans doute que le Tanganil n'est pas assez puissant on me donne du Bétahistine pour un mois à la place et encore trois jours d'arrêt de travail.

Les jours passent et rien n'évolue, j’aire toujours dans le même état, je n'ose plus sortir de chez moi toute seule et je ne peux rien faire parce que chaque fois que je bouge j'ai l'impression que je vais finir par terre. Bien sûr, les aller-retour chez le médecin s'enchaînent, prise de sang, contrôle de la Thyroïde.... Je commence à éplucher les pathologies vertigineuses sur le net (Fortes nombreuses et rester sur un écran est insupportable) et retombe toujours sur la même chose avec mes symptômes : La Névrite Vestibulaire ! Seul moyen d'en être sûr, un examen vestibulaire. Je retourne une énième fois j'ai mon médecin et tape du point sur la table pour qu'il m’envoie chez un Orl (Il estimait que je manquais de patience et que c'était un peu précoce d'en arriver là).

Le jour J arrive, premier entretien avec L'Orl, qui fut relativement court, au vue de tout ce que je lui ai raconté il me donne un rendez vous cinq jours plus tard pour un examen vestibulaire. (Il faut arrêter de prendre le traitement durant ces cinq jours afin les médicaments ne masquent pas de symptômes lors de l'examen).

C'est parti pour l'examen, au programme: vidéonystagmographie, audiotympanogramme et examen calorique. En plus clair il a testé mon ouïe,m 'a fait suivre un point rouge, m'a fait tourner sur son fauteuil rotatoire et le plus désagréable de tout, il m'a envoyé de l'air chaud puis de l'air froid dans chaque oreille, c'est une sensation juste dégelasse, il y a pas d'autre mot désolé, j'ai eu l'impression que ma tête allais exploser, que j'aillais vomir mes tripes et tomber dans les pommes. Rien de tout ça n'est arrivé je vous rassure. Il m'a laissé une dizaine de minute pour reprendre mes esprits avant de faire le bilan.

Conclusion : Névrite vestibulaire, mon nerf vestibulaire droit à perdu 20% de sa réactivité suite à une inflammation provoqué par un virus rapporté par mon syndrome grippal, il est irradié, ça ne se refait pas. Mon nerf vestibulaire droit et mon nerf vestibulaire gauche n'envoient plus les même informations à mon cerveau, d'où le manque d'équilibre qui se traduit par le vertige. Pas d’inquiétude, c'est un phénomène impressionnant mais ce n'est absolument rien de grave, le cerveau apprend à compenser le manque avec le temps et tout rentre dans  l'ordre (mais ça prend un peu de temps). Encore une petite semaine d'arrêt quatre semaine de Betahistine et tout ira bien. Il ajoute également qu'une fois guérit ça ne reviendra plus et si toutefois ça devait être le cas il faudra passer une IRM pour être certain que ce n'est pas quelque chose de plus grave genre Sclérose en Plaque.

Soit, les choses évoluent, mais d'une lenteur telle qu'on est vite tenté de se laisser emporter par la déprime. D'un jour un l'autre on ne remarque rien, ce n'est que de semaine en semaine qu'on note de légers progrès. Çà ne part pas du jour au lendemain, il faut enterrer cet espoir. 

Je me suis forcer à faire des activités (raisonnables), car oui plus le cerveau est stimulé plus il apprend vite à compenser, je marchais dans mon jardin, puis quand je m'en suis senti capable, dans la rue, je faisait du rangement à la maison, et j'ai repris progressivement la conduite, dans ma rue, puis dans le quartier, puis jusqu'au village d'à côté..... 

Après plus de cinq semaines d'arrêt, je reprend mon travail, mon Dieu que c'est dur, je ne me sens pas encore stable sur mes pattes et je vais à deux à l'heure, j'ai l'impression d'être à contre vent en permanence et les journées sont très longues. La journée finie, je ne suis plus qu'un zombi. Manger, doucher, dormir. La fatigue pesante prend presque plus de temps que les vertiges eux même à partir. Les médecins m'explique c'est la concentration permanente dû au vertiges qui me fatigue ainsi. A double tranchant, avec la fatigue les vertiges s'accentuent  !! Avec le temps on apprend à gérer tout ça. Heureusement pour moi j'aime mon travail, c'était mon moteur et ce qui m'a donné le courage d'y retourner le lendemain.

Le quotidien n'est plus du tout le même, forcé de l'alléger, de le gérer autrement pour ne pas titiller les vertiges. On ose plus trop sortir de peur que.... et au fond on a plus vraiment envie parce qu'on est tout le temps fatigué. Le vertige est toujours à l'affut de nos émotions et le stress est notre pire ennemi, on le comprend vite.

Ce qui est compliqué également, c'est de faire comprendre aux gens ce qui nous arrive, à nos proches, notre entourage, notre employeur... Visuellement on ne paraît pas malade, alors on a beau tenté de leur expliquer ce qui passe dans notre tête, ils ont du mal à comprendre (les médecins aussi d'ailleurs défois), pour comprendre ce que c'est que de vivre avec le vertige il faut avoir vécu avec le vertige. Quand aux inconnus, eux, quand ils nous voient marcher dans la rue, on surtout tendance à porter un regard accusateur, comme si on déambulait ivre,tristement scandaleux !! (Moi qui ne boit jamais d'alcool!)

Les semaines passent,deux mois on passé, doucement tout rentre dans l'ordre, mon traitement est fini et je suis sur la bonne voie je le sens, enfin ! 

Ou pas....

 

 

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P
Bonjour, comment allez vous aujourd'hui ? Moi j ai eu une nevrite il y a 4 ans et j ai toujours des instabilité et fatiguée tt le temps .<br /> Mon medecon m a clairement abandonner. Avez vous des solutions pour s en sortir ,car moi personnellement j ai l impression que je vais être comme çà a vie. Merci pour vos retour
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L
Bonjour, en un peu plus de 2 ans les choses ont bien évoluées, j'ai retrouvé une vie presque normale. Je reste sensible à certaines choses, la fatigue, le stress, les changements météorologiques et les lieux publics, je ne tiens pas plus que quelques minutes dans un hypermarché par exemple. Je suis toujours sous Betahistine et il n'est pas encore envisageable de l'arrêter. <br /> J'ai vu plusieurs médecins depuis, certains sont surpris quand je leurs explique que ça fait 2 ans déjà que tout ça a commencé alors que d'autres trouvent cela normal... je dirais que c'est vraiment du cas par cas. <br /> Ce qui m'a le plus aidé c'est la rééducation vestibulaire, je vous le conseille vivement. <br /> Avec le temps j'ai appris à vivre avec, à gérer un minimum et puis à relativiser, oui c'est pesant de vivre en fonction de ses vertiges mais il y a des maladies tellement plus graves... <br /> Je suis désolé de ne pouvoir vous aider plus ????.
P
Bonjour, j'ai la même pathologie depuis plus de 4 mois, je peux reprendre un minimum les gestes de tout les jours, mais toujours pas le travail (je bosse debout et regarde une pièce tourner pendant 8 heures...)<br /> Pouvez vous me dire comment ça a évolué ? J'ai vraiment peur de ne plus pouvoir reprendre mon travail...<br /> Merci beaucoup
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L
Bonjour Charlotte, j'ai repris le travail au bout de 2 mois, en cdd à l'époque j'attendais mon cdi et il n'était pas question que mes vertiges gâchent tout mais sincèrement ça été très dur, je rentrais vidée. Vu votre travail je comprends bien que ce soit impossible pour le moment. Ça m'a pris un an je dirais pour reprendre un rythme de vie normal. <br /> Ça fait un plus de 2 ans que tout ça a commencé, je n'ai plus de vrai crises de vertiges mais je reste sensible à beaucoup de choses comme la fatigue, le stress, le changement de temps, le vent la foule... la sensation de flottement n'est jamais très loin et je suis toujours sous traitement, que j'adapte au besoin. La rééducation vestibulaire m'avait fait beaucoup de bien. <br /> Je vous parle de mon expérience mais c'est vraiment du cas par cas. Courage, il faut que vous soyez patiente.